Mãe luta pelo tratamento de sua filha com condição rara

Mariana Chagas

Viviane Reis estava no oitavo mês de gestação quando descobriu uma condição rara de sua filha. Os ossos da bebê, Maria Vitória, pararam de crescer, e até então não se sabia muito a respeito. “Recebemos o diagnóstico que ela não era compatível com a vida. Após o nascimento, fizemos o teste genético onde se confirmou que ela tinha uma mutação genética”, recorda a mãe.

E assim a família começou sua luta até ter, por parte dos médicos, um diagnóstico completo. Segundo a mãe, levou alguns meses até se chegar ao resultado: a pequena Maria sofre de acondroplasia.

A acondroplasia é uma condição rara. Segundo o estudo “Diagnóstico No Sus de Primeiros Cuidados Numa Perspectiva Multiprofissional” estima-se que a ocorrência seja de um caso em cada 30.000 nascimentos. A condição é um tipo de nanismo, que se caracteriza por membros considerados curtos.

Ainda não existia no Brasil o tratamento para a síndrome quando Maria foi diagnosticada. Apenas há 3 anos foi aprovado pela Anvisa e chegou no país. “E assim se começou uma luta: o sonho de poder dar uma qualidade de vida para a Maria e evitar cirurgias, dores e a mais temível morte súbita”, recorda a mãe.

O tratamento consiste em uma medicação injetável que Maria tem que tomar todos os dias até os 15 anos, dando início aos 2 anos. “O processo foi demorado e bem complicado, mas em julho de 2023 ela recebeu pela primeira vez a medicação, faltando pouco para ela completar 3 anos”.

O alívio da mãe, porém, foi momentâneo. Isso porque no dia dezenove de fevereiro de 2024, ela tomou sua última injeção e não recebeu mais nenhuma dose até o momento. “A medicação custa, por dia, de 3 a 5 mil reais. São milhões por ano”, explica a mãe, que conta com o envio dos remédios por meio do estado para garantir o bem-estar de sua filha.

Sem o tratamento, a pequena volta a sentir dores nas pernas nos braços, ter apneia do sono, dificuldade para respirar, dificuldade em executar tarefas como poder ir ao banheiro sozinha, pentear o cabelo, etc. “Ela também pode ter que passar por cirurgia de correção óssea ou até mesmo cirurgia neurológica. Além de correr o risco de morte súbita”, ressalta a mãe.

Segundo a Secretaria de Saúde do município de São Pedro do Turvo (SP), a responsabilidade do envio dos medicamentos é da Secretaria do Estado de São Paulo. “Ela possui uma ordem judicial contra o Estado e Município, mas devido o valor mensal da medicação, seria dever do estado fornecer, pois o município é de baixa complexidade”, explica a Secretária em nota, que garante estar dando todo suporte de exames e transporte.

Até o momento da publicação, a Secretaria do Estado de São Paulo não respondeu ao Atual sobre o motivo da falta de medicamentos para Maria Vitória.