Mãe luta pelo tratamento de sua filha com condição rara
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Mariana Chagas
Viviane Reis estava no oitavo mês de gestação quando descobriu uma condição rara de sua filha. Os ossos da bebê, Maria Vitória, pararam de crescer, e até então não se sabia muito a respeito. “Recebemos o diagnóstico que ela não era compatível com a vida. Após o nascimento, fizemos o teste genético onde se confirmou que ela tinha uma mutação genética”, recorda a mãe.
E assim a família começou sua luta até ter, por parte dos médicos, um diagnóstico completo. Segundo a mãe, levou alguns meses até se chegar ao resultado: a pequena Maria sofre de acondroplasia.
A acondroplasia é uma condição rara. Segundo o estudo “Diagnóstico No Sus de Primeiros Cuidados Numa Perspectiva Multiprofissional” estima-se que a ocorrência seja de um caso em cada 30.000 nascimentos. A condição é um tipo de nanismo, que se caracteriza por membros considerados curtos.
Ainda não existia no Brasil o tratamento para a síndrome quando Maria foi diagnosticada. Apenas há 3 anos foi aprovado pela Anvisa e chegou no país. “E assim se começou uma luta: o sonho de poder dar uma qualidade de vida para a Maria e evitar cirurgias, dores e a mais temível morte súbita”, recorda a mãe.
O tratamento consiste em uma medicação injetável que Maria tem que tomar todos os dias até os 15 anos, dando início aos 2 anos. “O processo foi demorado e bem complicado, mas em julho de 2023 ela recebeu pela primeira vez a medicação, faltando pouco para ela completar 3 anos”.
O alívio da mãe, porém, foi momentâneo. Isso porque no dia dezenove de fevereiro de 2024, ela tomou sua última injeção e não recebeu mais nenhuma dose até o momento. “A medicação custa, por dia, de 3 a 5 mil reais. São milhões por ano”, explica a mãe, que conta com o envio dos remédios por meio do estado para garantir o bem-estar de sua filha.
Sem o tratamento, a pequena volta a sentir dores nas pernas nos braços, ter apneia do sono, dificuldade para respirar, dificuldade em executar tarefas como poder ir ao banheiro sozinha, pentear o cabelo, etc. “Ela também pode ter que passar por cirurgia de correção óssea ou até mesmo cirurgia neurológica. Além de correr o risco de morte súbita”, ressalta a mãe.
Segundo a Secretaria de Saúde do município de São Pedro do Turvo (SP), a responsabilidade do envio dos medicamentos é da Secretaria do Estado de São Paulo. “Ela possui uma ordem judicial contra o Estado e Município, mas devido o valor mensal da medicação, seria dever do estado fornecer, pois o município é de baixa complexidade”, explica a Secretária em nota, que garante estar dando todo suporte de exames e transporte.
Até o momento da publicação, a Secretaria do Estado de São Paulo não respondeu ao Atual sobre o motivo da falta de medicamentos para Maria Vitória.